オンライン交流会を開催しました。
先週に引き続いて10月23日(日)に、交流会を開催しました。
今回は、お子さんのご家族、８家族の参加がありました。
根治治療のお話、発達の遅れ、病院探し、歯の悩みの事の話題を話しました。
またHPPの子どもは、人との距離感が近いのではないかという仮説も出ました。
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HPP HOPE管理者
- 2022年10月15日
- 1 分
オンライン交流会を開催しました。
10月15日(土)に、交流会を開催しました。
今回は、初めて成人の方を対象としました。
患者ご本人、成人のお子さんを持つご家族の９家族の参加がありました。
お子さんと成人の方では、課題も違います。
初めて参加の方を含め、とても貴重な情報や状況を共有し合いました。
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yukimahiroakari
- 2022年3月18日
- 1 分
遺伝性疾患プラス2周年記念イベント - 患者さんやご家族の願いを無償で叶えます -
いつもお世話になっている遺伝性疾患プラスさんが、サイトオープン２周年を祝って、イベントを開催されていらっしゃいます。
患者さんやご家族の願いを叶えるイベント
現在、サイトオープン2周年を記念したイベントを開催しております。
願いの実現にかかる費用は一部の例外を除きQLife
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yukimahiroakari
- 2022年3月5日
- 1 分
第３回のHPP HOPEオンライン交流会を開催しました
すこし冬の寒さが和らいだ穏やかな土曜日、２月２６日に開催しました。。
今回は１１家族の方に参加して頂きました。
今回、皆さんでお話させていただいたのは、
本人のメンタルケア、兄弟児へのケア
注射の跡
注射の量と回数
ストレンジック注射を続けていくと薬に対する抗体ができて効果が減
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HPP HOPE管理者
- 2021年8月16日
- 2 分
三木 健司 先生
早石病院 疼痛医療センター長 三木 健司 先生 をご紹介させて頂きます。
http://www.hpphope.org/orthopedics
成人でALPが低く、慢性疼痛に苦しんでいる方は低ホスファターゼ症の可能性があります。
整形外科の立場から運動器慢性疼痛に苦
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yukimahiroakari
- 2021年8月9日
- 1 分
HPP根治療法の治験が開始しています
先日のALPS研究会での患者会との交流会で、島根大学医学部小児科 竹谷 健先生から、情報を頂きましたので、紹介します。
2021年3月から、酵素補充療法を行っている低ホスファターゼ症の患者さんに対して、
臍帯血移植実施後に高純度間葉系幹細胞（REC-01）を投与する医師主導治験
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yukimahiroakari
- 2021年7月10日
- 1 分
HPP 病院情報のページを新設しました
この病気の疑いがある時、HPPをご存知の先生が、まだ多いと言えないで、どこの病院に行ったらよいのか、分からないとのお問い合わせがあります。
病院情報ページを新しく作りました。
病院情報 | HPP HOPE
ここでは、私たちの知っている情報から、病院と診療科をご紹介して
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yukimahiroakari
- 2021年5月23日
- 1 分
第２回のHPP HOPEオンラインミーティングを開催しました。
昨年から少し間が空きましたが、第２回のオンラインでのミーティングを５月２３日の日曜日に行いました。 今回は１２家族と前回から２家族多いの皆さんに、参加して頂きました。 今回のテーマは 注射 です。 日曜日の１０時にスタートし、Zoomを使って開始しました。接続で困る方もなく...
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yukimahiroakari
- 2021年4月2日
- 1 分
遺伝子治療のきほん オンライン座談会の配信 ～4/9(金)まで
以前、お知らせしましたが、QLife・遺伝性疾患プラスさんのサイト主催・無料オンライン座談会「遺伝子治療のきほん」の配信が開始されました。
私たちも遺伝子治療には期待しているのですが、まだよく分かっていないので、いくつか質問をさせてもらっています。
配信は期間限定のため、ぜひ
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HPP HOPE管理者
- 2021年2月28日
- 1 分
今日は、難病の日、レアディジーズデイ（RDD）
こんにちは、今日は難病の日です。 イベントのプログラムは下のリンクを見て下さい。 https://rddjapan.info/2021/rddtokyo/ このコミュニティの顧問としても大変お世話になっている大阪大学の大薗先生の講演もありますね。...
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HPP HOPE管理者
- 2021年1月14日
- 1 分
遺伝子治療のきほん
遺伝性疾患プラス（https://genetics.qlife.jp/）様から、イベントの案内と事前の質問アンケートがあります。
以下が概要と趣旨です。
ご興味がある方は、回答してみてください。
質問フォームURL：https://forms.gle/7ERf3LbwuGsB
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HPP HOPE管理者
- 2021年1月10日
- 2 分
世界希少・難治性疾患の日
２０２１年の年を迎えて、１０日が経ちました。コロナの変異種拡大で、各地で感染者が急増し、日本でも緊急事態宣言発令で、気が抜けませんね。 改めまして、今年もよろしくお願いします。 今年も引き続きコロナ終息には時間がかかると思いますので、コミュニティでもオンラインでの活動が続き...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月24日
- 2 分
(コラムHPP) 情報の暗黒時代 ３
私のHPPの子を持つ親としての経験を基にして、コラムを書いています。 掲載は不定期ですが、よろしければ読んでみてください。 少し間が空きましたね。 前回は、 ただ、 難病 であり、治療薬がないことは分かりました。 歯がどんどん抜けていく原因が、このHPPである可能性が高いこ...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月19日
- 1 分
北岡 太一 先生
大阪大学大学院医学系研究科 情報統合医学 小児科学 腎臓・骨代謝グループ 北岡 太一先生をご紹介をさせて頂きます。 大阪大学小児科の北岡です。 大薗教授のもとで骨系統疾患の診療にあたらせていただいています。 低ホスファターゼ症については、酵素補充療法の日本での医師主...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月18日
- 1 分
お願いがあります
以前、このお知らせ欄で紹介させていただいた、 遺伝性の病気について丁寧にわかりやすく解説する遺伝性疾患情報専門メディアの 遺伝性疾患プラス の担当者の方から、アンケートの依頼を受けています。 こちらのURLからぜひアンケートに回答をお願いします。...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月13日
- 2 分
東京医科歯科大学病院 小児歯科外来・スペシャルケア外来
東京医科歯科大学病院 小児歯科外来・スペシャルケア外来 のご紹介をさせて頂きます。 東京医科歯科大学 大学院医歯学総合研究科 小児歯科学・障害者歯科学分野の岩本 勉先生のチームです。 http://www.hpphope.org/dentist...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月11日
- 1 分
低ホスファターゼ症 医療情報サイトが開設されました
今日は、大阪母子医療センターの道上先生より、とても嬉しいニュースを頂きました。 http://hpp-keihatsu.jp これのサイトは、HPPの診療にあたる医療者従事者向けに、本疾患の概要、病態、診断、治療、ガイドラインについて概説したもので、HPPについての論文を読...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月8日
- 2 分
西澤 公美 先生
信州大学医学部保健学科 西澤 公美 先生 をご紹介させて頂きます。 https://www.hpphope.org/researcher 信州大学医学部保健学科基礎理学療法学の西澤公美と申します。 普段は神経難病のお子さんのリハビリテーションなどを担当しています。 ...
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HPP HOPE管理者
- 2020年10月27日
- 2 分
飯沼 光生 先生
朝日大学歯学部小児歯科学分野の飯沼光生です。
以前は低ホスファターゼ症（HPP）は教科書で知る程度の認識しかありませんでしたが、数年前に岐阜県医療センター小児科からHPPの小児の口腔管理を紹介いただき、詳しく知ることとなりました。
その後、当院にも早期に歯が脱落したと来院
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HPP HOPE管理者
- 2020年10月25日
- 2 分
望月 弘 先生
埼玉県立小児医療センター代謝内分泌科の望月弘と申します。
小児内分泌、特に骨代謝を専門にしています。
骨代謝の病気は多岐に渡りますが、そのなかの低ホスファターゼ症に私は不思議と縁がありました。20年以上の付き合いになります。
低ホスファターゼ症は、以前は特別な治療法がな
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