平成１６年生まれ、小児型の息子のブログです。

１歳から乳歯が抜け始め、１０本近く失いましたが、明るく強い子に育っています。

​私たちがこのコミュニティを立ち上げるきっかけとなったブログです。 

乳児型の彩乃ちゃんのブログです。

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とっても笑顔のかわいい彩乃ちゃんです。 

一ヶ月健診のときに、低ホスファターゼ症と分かったチカちゃんですが、成長につれて、骨の状態もよくなってきて、すくすく成長しています 

患者家族として、日本で初めてこの病気をインターネットで発信されたなるくんのお父さんが書かれた解説です。

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私たちはこのブログのお陰で大薗先生を巡り会うことができました。

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このブログがなかったら、患者会はなかったかもしれません。 

病気や障害のある子の家族のための相談活動、サマーキャンプ、親の会活動の支援などをされています。

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私たちは会の立ち上げや政府への要望提出、学会参加など、とても暖かく支援していただきました。本当に感謝しています。 

アメリカの患者会です。

グローバル患者会ミーティングで何度か一緒させてもらいましたが、非常にパワフルな女性リーダのDeborahさんが会や医療者、研究者を引っ張っています。 

こちらはドイツの患者会です。

病気抱えるGeraldさんが運営されています。 

ヨーロッパの患者会です。

​フランス人のSteveさんが運営されています。