闘病記録のブログ、お世話になっている団体、海外患者会のWEBサイトを掲載しています。
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まひろと

低フォスファターゼ症

平成16年生まれ、小児型の息子のブログです。

 

1歳から乳歯が抜け始め、10本近く失いましたが、明るく強い子に育っています。

 

​私たちがこのコミュニティを立ち上げるきっかけとなったブログです。 

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負けない強い子

乳児型の彩乃ちゃんのブログです。

とっても笑顔のかわいい彩乃ちゃんです。 

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乗り越え日記

一ヶ月健診のときに、低ホスファターゼ症と分かったチカちゃんですが、成長につれて、骨の状態もよくなってきて、すくすく成長しています 

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低フォスファターゼ症とは?

患者家族として、日本で初めてこの病気をインターネットで発信されたなるくんのお父さんが書かれた解説です。

私たちはこのブログのお陰で大薗先生を巡り会うことができました。

このブログがなかったら、患者会はなかったかもしれません。 

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病気や障害のある子の家族のための相談活動、サマーキャンプ、親の会活動の支援などをされています。

私たちは会の立ち上げや政府への要望提出、学会参加など、とても暖かく支援していただきました。本当に感謝しています。 

​Soft Bones

アメリカの患者会です。

グローバル患者会ミーティングで何度か一緒させてもらいましたが、非常にパワフルな女性リーダのDeborahさんが会や医療者、研究者を引っ張っています。 

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Hypophosphatasie Deutschland e.V.

こちらはドイツの患者会です。

病気抱えるGeraldさんが運営されています。 

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HYPOPHOSPHATASIA

​Europe

ヨーロッパの患者会です。

​フランス人のSteveさんが運営されています。 

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