治療法も情報もない子ども時代

 

病気が分かったのは、生えてきた乳歯がどんどん抜けてしまっていたためで、病院で検査したところALPの値が極端に低く、この病気だろうと言われたそうです。

 

もちろん30年前のことですから、HPPの情報、治療法なんて全くありません。

 

今思い返せば、小児型で軽症の部類だったこともあり、特に治療はせずにここまで来れたのだと思います。

 

その後も経過観察し、骨折しないように気をつけながらの生活でした。

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見えない病気の理解されない辛さ

 

中でも乳歯には苦労しました。たくさん抜けてしまったので、入れ歯をしながら永久歯を生え揃うのを待ちました。

 

大人になった今でも、小さい頃の入れ歯は大変だったな・・という気持ちと、あれだけ使い続け、苦労を共にした入れ歯が慣れっこで、大人の入れ歯を使うことに抵抗は全くないのが可笑しな所です。

 

目には見えない、人からは一見普通に見える身体なので、いつも理解してもらえない辛さがありました。

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病気を抱えての出産・子育て

 

30歳になり、ようやくこの病気を確定診断していただき、近々ストレンジック®の薬を使う機会を得られそうです。

 

骨密度が骨粗鬆症レベルで、先日計ったALPが15でしたので、治療しない限り増えることはないのだと思います。

今までの身体の痛みが少しでも緩和され、子育てをもっともっとできるようになりたいと思っています。

 

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成人患者の治療への期待

 

お子様たちの注射の辛さやいろいろな痛みに比べたらなんのその！！ですが・・

世の中には、私のように成長した成人で、診断してもらえていない方がきっといるのだと思います。

私がこれからストレンジック®を使い、成人患者の日々の生活向上に役立つことを願います。

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