周産期良性型

赤ちゃんの睡眠
​体験談

周産期良性型の女の子のママのお話

不安いっぱいの妊娠後期

 

娘に病気があるとわかったのは、妊娠7ヶ月の頃でした。それまでの検診はいつも順調で、お腹の子は元気かな? 性別はわかるかな? と楽しみに過ごしていました。

そんなある日、赤ちゃんの大腿骨が短く湾曲していることがわかりました。目の前が真っ暗になり、なんで…? 私の子が? と思ったのを今も覚えています。

それまではクリニックに通っていましたが、すぐに大学付属病院に転院となりました。胎児スクリーニングや胎児CTなどの結果、赤ちゃんに骨系統疾患があると言われました。

私と主人の血液検査結果から、低ホスファターゼ症の可能性が高いとのことでした。

 

出生後、呼吸が出来ないなど直接に死に至ることはないと思われるが、骨折のリスクがあるので帝王切開で出産し、NICUで入院管理が必要だと言うことでした。

 

そして先生に何度も言われたのが、とにかく生まれてみないとわからない……でした。

 

生まれるまで、あまり言葉には出しませんでしたが、手足が短いってどのくらい短いんだろう? お顔は私たちに似てるかな? 脳は大丈夫なのかな? これからどうなるんだろう? 正直、不安で不安で仕方ありませんでした。(怖くて先生にも聞けなかった…)

産まれてすぐに治療開始

 

そして2017.8.17に娘が生まれました。オギャーと産声をあげた娘は、手足は短いけれど、とても可愛くて、元気いっぱいでした。

娘はNICUにて呼吸管理をしながら、生後0日からストレンジック®の治療を開始しました。生後3日には挿管もとれ、自発呼吸が出来るようになりました。

生まれてすぐは骨の末端が薄く、しっかりレントゲンに写っていなかったのが、1カ月後、退院する頃には効果がみられ、はっきり写るようになりました。

ゆっくり成長する娘が愛おしい

 

退院後は、週3回のストレンジック®在宅自己注射、内側に向いていた足を、内反足と同様の治療(アキレス腱切開、ギプス治療、装具の着用など)をしています。

 

身長、体重は小さめです。現在1歳0ヶ月ですが、7ヶ月くらいの子と同じサイズです。

発達面は、ずり這い、ハイハイが出来ません。いつもお座りばかりしています。先生には苦手なこともあるけど、お座りとつかまり立ちが出来ているから発達面は問題ない、ゆっくりだけど必ず動ける範囲は広まっていく、と言われています。

 

今は、ゆっくり成長する娘を愛おしく思っています。見た目は赤ちゃんサイズ、やる事とお話は1歳児なのが面白くて可愛いです。テクテク歩き、走り回るのが本当に楽しみです。

娘は生まれた時に治療薬があったことが幸いでした。そのおかげで今の娘と私たち家族があります。本当に感謝でいっぱいです。

願いは…

ストレンジック®の痛みを無くして欲しいです。やはり注射は娘も私達も辛いです。もっと欲を言えば完治薬を…

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