小児型

おもちゃで遊ぶ子供
​体験談

 小児型の男の子のママのお話 

​突然歯が抜ける

息子が1歳8か月のころ、生えて間もないかわいい歯が、突然抜けてしまいました。

いくつもの歯科で診てもらいましたが、なかなか原因が分からず、低ホスファターゼ症と診断がついたのは、半年ほどたってからでした。

診断はついたものの、当時は、低ホスファターゼ症には治療法も治療薬もないので、経過を見てもらうことしかできませんでした。

入れ歯だけど、歯があることが嬉しい

 

息子が4歳になる頃には、10本近くの乳歯が抜けてしまっていたので、入れ歯を使うことになりました。

初めて入れ歯をつけた日には、息子は鏡の前でイーっとして歯を見たり、触ってみたり、何度もつけたり外したりして、歯があるのが嬉しくてたまらない気持ちが体中から溢れていました。

私も歯が揃った息子の顔を見たのは初めてだったので、とても感動したのを覚えています。

 

階段の上り下りもつらい

歯以外の気になる症状は、骨密度が低いこと、少し身長が低いこと、体重がなかなか増えなくて痩せていること、そして、歩いたり走ったりすると、すぐに疲れたり、脚が痛くなることでした。

脚の痛みは、学年が上がるにつれ、たびたび訴えるようになり、ひどいときは、家の階段の昇り降りができないほどでした。

そんな頃、低ホスファターゼ症の初の治療薬、ストレンジック🄬が発売されました。

 

息子の出した答え

息子には、初めての治療薬ができたこと、これまで治療を受けてきた人たちには、とてもよい効果が出ていること、でも、治療は、自宅で週に3回、注射を続けていかなくてはならないことなどを話しました。

そして、息子自身が出した答えが、

“治療を受けたい”

でした。

“注射の痛みは我慢するから、脚の痛みをとって、思いっきり運動できるようになりたい!”

と治療を受けることになりました。

 

治療を続けているおかげで、今は脚の痛みもなく、学校では運動部で活動できる筋力、体力もついて、充実した学生生活を送れています。

病気に負けない

彼自身も、注射の負担や病院、歯科への通院など、大変なこともあり、病気で嫌な思いはたくさんしていますが、病気に負けない、明るく、そしてとても思いやりのある、心の強い子に育ってくれています。

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