HPP HOPE - 日本で唯一のHPPの患者会(コミュニティ)です
およそ３０家族の小さなコミュニティですが、2008年から現在まで活動を続けています
コミュニティに参加してみませんか？
患者、ご家族の方、医療者および活動に賛同し、支援いただける方はコミュニティに参加していただけます。
参加のお申し込みについては、このページの下にある参加申し込みのフォームより、ご連絡ください。
どんな活動をしていますか？
基本的にはコミュニティ専用のWebサイトやLineを使って、お知らせの通知やコミュニティ会員家族の方々とコミュニケーションします。
小児科学会などの関係する学会に出展して、この病気の認知度を高めています。
およそ２年に１回、患者コミュニティのミーティングを開催して、病気に関する勉強と会員間の交流を深めています。今年からはオンラインでの開催を計画しています。
厚生労働省への要望やパブリックコメントを提出したり、行政にも働きかけています。
海外のＨＰＰ患者会との合同会議にも出席しています。
医学生や製薬会社、記者に対して、病気に関する講演会、勉強会を行っています。
現在、何人会員がいますか？
患者数が少ないため、約３０家族の小さな患者会です。
ほとんどの患者さんは小さな子どもたちのご家族です（成人の会員の方もいらっしゃいます）。
入会すると何がよいのでしょうか？
ＨＰＰは患者数のきわめて少ない希少難病の１つです。なので周りには同じ病気の人がおらず、ひとり、あるいは家族で悩まれている方も多いと思います。
また慢性疾患なので、長期にわたってこの病気と付き合っていく必要があります。
またまだまだ分かっていないことも多く、今後の子どもたちの成長への不安もあります。
この会は同じＨＰＰを持つ患者、家族で構成されていますので、みんなの経験を共有したり、困った時の相談など、支援しあうことができます。
また、全国のＨＰＰの専門家の先生や製薬会社とのネットワークもあり、ＨＰＰ患者の治療や生活の質の向上させていくことができます。
子どもが小さく、活動に積極的に参加できませんが・・・
基本的には、できる人ができる範囲の事をやっていますので、情報収集や情報交換だけでも大丈夫です。
誰がコミュニティを運営していますか？
コミュニティの代表は、愛知県在住の原 弘樹と妻です。ごく一般的なサラリーマン家族なので、この活動を専任では行えないのですが、仕事の合間や休暇を使って活動を行っています。
入会はしませんが、問い合わせだけでもできますか？
はい、 お問合せ から問い合わせしてください。
会費はいくらでしょうか？
本コミュニティは会費、寄付金、補助金等により運営しています。
会費は患者コミュニティ運営のための経費としてのみ使用します。
患者とその家族の会員、医師会員(正会員)は、入会金1,000円、年会費2,000円とします。
中途入会者の会費年額については、3か月毎を単位に減額を考慮させていただきます。
入会月 入会時の年会費
4～ 6月 2,000円
7～ 9月 1,500円
10～12月 1,000円
1～ 3月 500円
寄付だけでもできますか ？
はい、正会員以外でも、この会の目的・活動内容に賛助する個人や団体の方々を賛助会員として寄付いただけます。
寄付金は以下の通りです。
賛助会員（個人）
この会の目的・活動内容に賛助していただける個人
一口 ￥1,000（何口でも可）
賛助会員（団体）
この会の目的・活動内容に賛助していただける団体
一口 ￥5,000（何口でも可)
振込先口座の情報はこちらです。
恐れ入りますが、振込後はご連絡をお願いします。
会員になると？
コミュニティ専用の会員ページおよびLineにて最新の情報や会員の方々との情報交換、質問していただけます。
また会の会合への参加および関連資料をメールまたは郵送させていただきます。
賛助会員は、会員ページへのアクセスはできませんが、関連資料をメールまたは郵送させていただきます。
入会するのはどうしたらいいですか？
入会申し込みのフォームより、お名前、メールアドレス、電話番号(任意)、メッセージを記入頂き、送信してください。
追って、正式な入会の申し込みのメールを送ります。
退会するのはどうしたらいいですか？
メール等で連絡をお願いします。また年度末３月に毎年、継続の意思確認をさせていただいております。
ご連絡のない場合は、自動的に退会とさせていただいております。もちろん再入会も可能です。
申し訳ありませんが、年度途中で退会された場合でも、年会費の返却はされません。
患者家族ではないけど、何か支援したいのですが？
HPP HOPEのサポータはどうでしょうか？
HPPではないけど、この病気に関心がある、医療者なのでHPPの事を少しでも知っておきたい、何か少しでも支援したいという方は、HPP HOPEサポータの登録をお待ちしています。登録していただくと、記事へのコメント、お知らせの更新通知や私たちからのお知らせのメールが送られます。
登録はメールアドレス、パスワードのみと簡単です。
会員になるかどうか迷っていらっしゃる方へ
多くの方には、このようなコミュニティへの参加は初めてなので、入会を迷われている方もいらっしゃるかと思います。
その場合は入会申し込みや問い合わせのフォームを使って、疑問点はお問い合わせください。
コミュニティの活動に関しては、参加、協力は強制ではありません。
これまで入会していただいた方からは、同じ病気を持つ家族との交流できる場があってよかった、と言っていただけることが多いです。このような声が私たちの励みになっています。
低ホスファターゼ症の会 コミュニティ会則 も合わせてお読みください