薬のおかげである今

 

周産期重症型の娘は現在2歳4ヶ月になりました。体格は生まれた時から小柄で、成長や発達はゆっくりだなと思いますが、病気だと説明しなければ周りの皆さんは分からないそうで、元気に日常生活を送れています。

出生直後に痙攣を起こしていましたが、ストレンジック®があったおかげで元気な今があります。

 

症例の少ない病気ですが、主治医の先生方にはいつも懸命に治療にあたって頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。

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心配は尽きない

 

しかし歯が少し揺れていたり(生え始めも含め現在16本歯がありますが、2本に揺れ有り)、頭蓋骨縫合早期癒合症があったり、心配事も尽きません。

このような症状を簡単に治せる未来が早く来て欲しいと願います。

 

自己注射については、ペンタイプの注射になって、薬の量が少なくても効果を上げられるようにならないものか(2歳を過ぎてから泣いて暴れるので、週３回の注射が憂鬱です)…

 

親としての切なる願いです。

 

そして見た目で病気と分かってもらえないので、幼稚園などに行き始めた時に、周囲の皆さんに病気を理解してもらうこともこれからの課題だと感じています。

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医療従事者の方にお願い

 

どうか1人でも多くの医療従事者の方々に低ホスファターゼ症のことをよく知って頂きたいと思います。

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周産期型だった娘の親として感じるのは、産婦人科の先生方にこの病気を知って頂いていたら…ということです。生後すぐにストレンジック®を投与できる環境で出産できていたら、娘は痙攣を防げたのでは…と思うのです。

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生まれるのがひと月早かったら・・・

 

私は低ホスファターゼ症 周産期型の男児をもつ母です。

ストレンジック®が厚生労働省で認可され、ひと月たたない時に息子は産まれました。

 

帝王切開で産まれた息子は、すぐにNICUのある病院へドクターカーで運ばれましたが、私には詳しい説明はありませんでした。

その後主人から、低ホスファターゼ症かもしれないという話はありました。

二日後会いに行った時に先生から説明を受けましたが、私の前後左右に看護師の方が立たれ、先生も２人いらっしゃった時に、“ああ、息子は相当良くないんだな”と感じました。

その時にはまだストレンジック®が使えるかどうか分からなかったので、「お子さんは長くは生きることができません」というお話でした。涙も出てきませんでした。

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翌日、先生から、ストレンジック®が使えるとの報告があり、「この子はものすごい強運の持ち主です。私たちも協力しますので、お父さん、お母さんも一緒に頑張りましょう」と言ってもらえました。

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生後２カ月で初めての抱っこ

 

ストレンジック®は少しずつ息子の身体の中で働いてくれて、２ヶ月後には初めて抱っこもできるようになりました。６ヶ月間毎日往復３時間かけて母乳を運び、会いに行きました。

毎日少しずつ良くなり、半年後には阪大病院へ転院、そのひと月後には家に帰ることもできました。

転院した頃には、調子の良い時には昼間は酸素吸入をしなくても大丈夫になっていました。

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元気になってくると注射が大変に

 

今は３歳になりました。階段はまだ少し難しいですが、長距離でなければ歩けるようにもなりました。

歯は２本抜けてしまいましたが、細かく切って柔らかく調理したものなら食べる事もできます（１歳半頃まで経管栄養でした）。

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ここまで書くと順調に回復しているようですが、生活は山あり谷ありです。

元気になってくれるのと同時に、注射はものすごく大変です。「ママ！痛い！」「イヤ！」「ギュして！」と言いながら泣いて暴れる息子をおさえつけて毎回注射をしています。

 

呼吸器がまだ弱いので、咳込むとすぐに嘔吐してしまいます。顔色が紫色になり、目にいっぱい涙をためながら嘔吐している息子に「大丈夫やから」と言いながら背中をさすることしかできません。

 

風邪をひくと、治るまでにひと月かかることもあります。体重は減り続け、あばらが浮き出て皮膚がシワシワにたるみ、骨と皮だけになります。

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何かにつまずくたび、こけるたびにヒヤヒヤします。

 

親として願うこと

 

それでも、生きていてほしいです。

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息子が１つのハードルを越えるたびに嬉しくて、そして…欲が出てきてしまいます。

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息子は頑張っています。

そんな息子に頑張れという言葉を言ったことはありません。息子の姿を見ていると言えないというのが本当のところです。代わりにいつも「ママ、頑張るね。」と言っています。

 

ストレンジック®のおかげで息子は生きることができています。それだけで幸せなことなのですが、やはり自己注射の負担が少しでも減ることは願ってしまいます。

 

あと、先の事が見通せない、分からないというのは本当に不安です。

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息子にはどんな未来が待っているのか…

息子が成長した時、この病気の事をどう受けとめるのか…

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でも、ひとつひとつ息子と乗り越えていこうと思います。

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