HPP HOPE - 日本で唯一のHPPの患者会(コミュニティ)です
およそ３０家族の小さなコミュニティですが、2008年から現在まで活動を続けています
希望あるHPPの子どもたちのために、2008年10月、6家族で小さな患者会 （2020年7月に会の名称を、低フォスファターゼの会から、HPP HOPE｜低ホスファターゼ症コミュニティに変更）を立ち上げました。
当時は、この病気に関する情報は、インターネットを探してもほとんどなく、またほとんどの医療者にも病名すら知られてなく、もちろんも治療薬もありませんでした。
また小児慢性特定疾病や指定難病の対象にもなっていない病気でした。
しかし患者会が存在すること、続けること、繋ぐことに意味があるとの思いで、医療者、製薬会社、行政、患者家族を繋いで、病気の広報、政府機関への働きかけ、治療薬の研究が進むよう活動を続けてきました。
そして、ついに2015年、多くの方々のご尽力のおかげで、低ホスファターゼ症初の治療薬、ストレンジックが世界に先駆けて日本で承認、販売となりました。
また小児慢性特定疾病、指定難病の対象にもなり、医療費の助成を受けられるようになりました。
現在は、多くの子どもたちがこの治療薬のお陰で救命されたり、歩いたり、走ったり、出来ることが増えました。また多くの医療者の先生方にも病気が周知され、インターネットで検索しても多くの情報が出てくるようになりました。
コミュニティとしては、これまでWebサイトを通じて、情報の提供、国や製薬会社への働きかけ、患者・家族の相談支援を行ってきましたが、今後は特に会員同士の情報の交換、相談支援に力を入れていこうと思います。
コミュニティの顧問として、大阪大学大学院 医学系研究科 小児科学の 大薗恵一先生にご協力いただいています。また多くの医療関係者の方に支援いただいています。
コミュニティの目標・役割
1.
患者や家族、医療者の交流、情報交換を図っていきます。
コミュニティ会員専用のサイト、LINEやメールで情報交換しています。
3.
低ホスファターゼ症について、より多くの人に知ってもらうための活動に取り組みます。
この病気や患者コミュニティについての広報活動(SNS、Webサイト)、新聞社、雑誌社の取材、学会参加を行います。
2.
病気についての正しい情報(原因、症状、治療法、最新情報など)の提供を行います。
この病気の診察、研究をされている先生、研究者からいただいた情報をホームページに掲載します。
4.
現在の治療法にはいくつかの課題もあり、遺伝子治療などの根治治療法が確立されるための活動を支援していきます。