小児科の先生 Pediatrician
HPPの発症時期や重症度は様々で、乳児や小児期にも発症します。
こちらでは特にHPPの診断、治療、研究に深く携われている先生を紹介します。紹介順は、メッセージを頂いた順に掲載しています。もしご紹介いただける先生や看護師の方がいらっしゃったら、ご紹介ください。
窪田 拓生 先生
Kubota Takuo
大阪大学小児科の窪田拓生と申します。
小児骨ミネラル代謝疾患、内分泌疾患を専門にしています。低ホスファターゼ症の患者さんの診療にも携わっています。
低ホスファターゼ症に対して、画期的な酵素補充療法が開発され、患者さんの生命予後や呼吸機能は非常に改善し、運動機能の改善も見られます。一方で、診断の妥当性、酵素補充療法の適応、合併症の診断と治療、長期予後の解明など、解決すべき課題はまだまだあります。さらに、患者さんの負担がより少ない新規治療法の開発も必要と感じています。
低ホスファターゼ症の患者さんやコミュニティの皆様が抱えている問題を少しでも軽減できるように、微力ながら尽力していきたいと思います。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
望月 弘 先生
Mochizuki Hiroshi
埼玉県立小児医療センター代謝内分泌科の望月弘と申します。
小児内分泌、特に骨代謝を専門にしています。
骨代謝の病気は多岐に渡りますが、そのなかの低ホスファターゼ症に私は不思議と縁がありました。20年以上の付き合いになります。
低ホスファターゼ症は、以前は特別な治療法がなかったのですが、酵素補充療法が開発され、医師主導治験に参加する貴重な経験を得ることができました。
2015年に世界に先駆けて酵素補充療法が保険適応となり、低ホスファターゼ症の患者さんが治療を受けることができることになったことは大変素晴らしいことです。
治療薬の恩恵を受けている患者さんも多いと思いますが、まだまだ解決すべき問題やわからないことも多々あります。
低ホスファターゼ症の患者さんの診療に、患者さんやHPPコミュニティのみなさまといっしょに、微力ながら尽力していきたいと思います。
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
岡田 賢 先生
Okawa Satoshi
広島大学大学院医系科学研究科 小児科学
広島大学小児科の岡田 賢と申します。小児内分泌科医として低ホスファターゼ症の診療を行うとともに、臨床遺伝専門医として本症患者の遺伝カウンセリングにも携わっています。
2015年から酵素補充療法が利用可能になり、低ホスファターゼ症の患者様の予後は著しく改善しました。このような有効な治療法を適切に患者様に届けるためには、本症の迅速かつ正確な診断が必要です。そのためにも、低ホスファターゼ症の啓蒙などを通じて貢献できればと考えています。
本症患者の診療に際し、家族の抱える不安の大きさを実感します。そのようななか、低ホスファターゼ症コミュニティーの活動は、非常に心強く感じます。微力ではありますが、私にできることがありましたらご協力させていただきます。
今後とも、宜しくお願い致します。
難波 範行 先生
Namba Noriyuki
鳥取大学医学部周産期・小児医学分野の難波範行と申します。
小児内分泌学、特にカルシウム・リン代謝、骨系統疾患を専門としております。
私が小児科医となり、研修を開始したころは低ホスファターゼ症は一般的な教科書には載っていない疾患でした。
小児内分泌学、骨代謝学を志すようになり、はじめてこの疾患の存在を知りましたが、実際に患者さんを診たことはありませんでした。
転機となったのは、留学したセントルイスのワシントン大学に低ホスファターゼ症のパイオニアのお一人、Michael P Whyte 先生がおられたことです。いろいろお話を伺い、低ホスファターゼ症が一気に身近に感じられるようになりました。
当時、治療は対症療法のみでしたが、2000年代に入って研究が急速に進み、2015年に承認された酵素補充療法により、生命予後は劇的に改善されました。
一方で、酵素補充療法だけでは十分な改善が得られない、様々の問題もクローズアップされるようになってきました。
これまでの知見・経験をベースとして、一人ひとりの患者さんにベストの治療を提供するとともに、より良い治療を目指して、コミュニティの皆様、国内外の骨疾患研究者とともに頑張っていきたいと思います。今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。
北岡 太一 先生
Kitaoka Taichi
医誠会国際総合病院小児科の北岡です。
同院の難病医療推進センターのセンター長である大薗恵一先生のもとで低ホスファターゼ症をはじめとする希少疾患・骨系統疾患の診療をしています。
大阪大学小児科に所属していた頃に、低ホスファターゼ症の酵素補充療法の日本での医師主導治験に関わらせていただき、多くの先生方とともに周産期重症型を含む低ホスファターゼ症の方々にお薬をお届けするお手伝いができたことは貴重な経験となりました。
その後も低ホスファターゼ症に関わるみなさまとともに酵素補充療法による治療が可能となった時代を歩ませていただいています。
これからもみなさまのお役に立てるよう微力ながら日々の診療にあたっていきたいと思います。
https://www.iseikaihp.or.jp/dept/pediatrics/index.html
