望月 弘 先生
埼玉県立小児医療センター代謝内分泌科の望月弘と申します。
小児内分泌、特に骨代謝を専門にしています。
骨代謝の病気は多岐に渡りますが、そのなかの低ホスファターゼ症に私は不思議と縁がありました。20年以上の付き合いになります。
低ホスファターゼ症は、以前は特別な治療法がな
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HPP HOPE管理者
- 2020年10月18日
- 1 分
初めてのオンライン体験＆雑談会を開催しました。
私たちのコミュニティは、お住まいの地域も北は北海道、南は沖縄までと、全国に会員お方がお住まいで、直接お会いして話せるのは、２年に一回開催しているミーティングでしたが、それでも開催場所によっては、参加できなかったり、また小さなお子さんを連れての家族での移動、宿泊も必要な方も多く、大
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HPP HOPE管理者
- 2020年10月11日
- 1 分
HPP HOPE コミュニティ オンラインミーティング開催予定
私たちのコミュニティは、患者、会員数が少なく、また全国各地にお住まいのため、これまでは２年に一回、先生方が開催されるALPS研究会に合わせて、先生方の暖かいご協力もあり、コミュニティのミーティングを開催してきました。
でも、開催地によっては、遠距離のため参加できない会員の方も多く
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- 2020年10月10日
- 2 分
大須賀 直人 先生
松本歯科大学の大須賀です。
低ホスファターゼ症（HPP)は先天性骨疾患であり、TNSALPの欠損により引き起こる疾患です。
血清アルカリホスファターゼ（ALP）値が低値であり、局所のリン濃度の低下することから、くる病様変化もみられます。
骨変形、四肢短縮、けいれん、高カ
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- 2020年9月30日
- 2 分
杉山 裕一朗 先生
安城更生病院 新生児科の杉山裕一朗といいます。
日本の低ホスファターゼ症のお子さんは胎児期、または生まれてすぐから症状が出るかたが多いことが判ってきています。
このため、一番初めは新生児科医が診させていただくことも多いと思います。
低ホスファターゼ症の症状は骨の変形やもろ
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- 2020年9月17日
- 2 分
小方 清和 先生
東京都立小児総合医療センター 小児歯科の小方清和です。
当センターは東京都における小児医療の中心となる小児専門病院で、39の診療科が連携し、「こころ」と「からだ」の様々な病気の治療にあたっています。
私はこの小児病院の中で、病気を持った子どもたちの歯科医療に携わっています
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HPP HOPE管理者
- 2020年9月13日
- 2 分
低フォスファターゼ症の酵素補充療法－画期的な新薬の開発
少し古い記事になりますが、胎児骨系統疾患フォーラムで、宮城県立こども病院 室月 淳 先生の記事を見つけました。
記事からの抜粋ですが、望月先生の切なる思いを感じました。
実際にある母子医療センターで，最重症のHPPの赤ちゃんに出生直後からこの薬を投与開始して，最初の2-3週間
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- 2020年9月12日
- 1 分
HPP体験記 - 小児型
HPPに向き合う患者家族、ご本人の小児型の体験談を掲載しました。
HPPの病気のタイプは６タイプもあり、それぞれのタイプで重症度や問題、悩みも異なります。
患者家族、ご本人が、どのようにHPPと向き合ってこられたのか？少しでも理解していただけると幸いです。
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- 2020年9月10日
- 2 分
くるこつ広場って、知ってますか？
今日は、くるこつ広場を紹介します。
ご縁があって、くるこつ広場を提供されている協和キリンの方からお聞きしました。
FGF23関連 低リン血症性 くる病・骨軟化症
という、くる病・骨軟化症の遺伝性難病（小児慢性特定疾患、指定難病）の情報を提供されているサイトです。
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- 2020年9月9日
- 2 分
齊藤 一誠 先生
新潟大学小児歯科学分野の齊藤です。
低ホスファターゼ症のお子様から成人の患者様まで幅広く対応させていただいております。
低ホスファターゼ症は、お子様の乳歯が早期に脱落することが大きな特徴ですが、それ以外にもお口に様々な悪影響を及ぼしています。
例えば、唇を閉じる機能が
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- 2020年9月6日
- 2 分
折茂 英生 先生
HPPの「遺伝子診断」を初めて行ってから25年以上が経ちました。
当時HPP重症型は「不治の病」でしたが、今日までにHPPの研究は進みました。
特に、ストレンジックの使用が始まって、治らなかったこの病気が治るようになったのは素晴らしいことです。
けれどもまだわからない
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- 2020年9月1日
- 3 分
伊東 伸朗 先生
東京大学医学部附属病院 腎臓・内分泌内科の伊東伸朗です。
内分泌内科医ですが、主に成人の骨代謝疾患を専門として診療しています。
成人の骨代謝疾患を専門とする内科医は非常に少なく、小児科で診療されていた患者さんが成人した際に引き継ぐ医師を探すのに苦労されるという話をよく伺い
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- 2020年8月30日
- 2 分
鬼頭 浩史 先生
あいち小児保健医療総合センター
整形外科の鬼頭浩史です。
小児の運動器疾患、特に先天的な骨の病気の方の診療に携わっております。
低ホスファターゼ症に関しては、周産期良性型の患者さんを診させていただく機会が多く、病気に伴う内反足や両足の長さの差（脚長差）などを治療させてい
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- 2020年8月28日
- 1 分
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
遺伝性の病気について丁寧にわかりやすく解説する遺伝性疾患情報専門メディアの
遺伝性疾患プラス
の編集部の方から、タイトルの取材を受けました。
こちらです。
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
この取材を通じて、改めて活
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- 2020年8月23日
- 1 分
その筋肉や骨の痛み、低ホスファターゼ症ではないですか？
成人の方がHPPでも、現在はなかなかHPPと診断されていません。
関節リウマチ、骨粗鬆症と診断されているかもしれません。
動けなくなるくらいに、疲れやすかったり、慢性的に骨や筋肉の痛みがあったり、骨折しやすかったり、もしかして低ホスファターゼ症かもしれません。
一度、血液検査
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- 2020年8月21日
- 1 分
(コラムHPP) 情報の暗黒時代 ２
いくつかの歯科病院で診てもらいましたが、歯が抜ける原因が分かりませんでした。でもある先生から大きな病院の小児科での検査を勧められました。
町の大きな病院の小児科で、診てもらったところ、診断してくれた先生から、
この病気かもしれない
と、一枚の英文医学書のコピーを手渡されました
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HPP HOPE管理者
- 2020年8月16日
- 1 分
(コラムHPP) 情報の暗黒時代 １
今日から、私のHPPの子を持つ親としての経験を基にして、コラムを書いてみたいと思います。
掲載は不定期ですが、よろしければ読んでみてください。
大きな地震などで、もし携帯やテレビなどが使えずに、全く情報が入ってこないと、とても不安になりますよね。
今、何が起こっているのだろうか
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HPP HOPE管理者
- 2020年8月14日
- 1 分
佐藤 秀夫 先生
こんにちは。鹿児島大学小児歯科の佐藤秀夫と申します。
低ホスファターゼ症では、乳歯の早期脱落が多くみられており、歯並びやかみ合わせの異常を引き起したり、食べる、話すなどのお口の機能の発達を遅らせる原因となることがあります。
鹿児島県でも最近、低ホスファターゼ症のお子さまが複数
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- 2020年8月13日
- 1 分
五関正江 先生
日本女子大学 家政学部 食物学科 栄養学研究室の五関正江と申します。
私は、1981年より東京医科歯科大学 歯学部 生化学研究室において、骨や歯のアルカリホスファターゼの研究（基礎研究から、遺伝子診断、遺伝子解析など）を行って参りました。
その後、1998年からは日本女子
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- 2020年8月10日
- 1 分
岡田 賢 先生
広島大学小児科の岡田 賢と申します。
小児内分泌科医として低ホスファターゼ症の診療を行うとともに、臨床遺伝専門医として本症患者の遺伝カウンセリングにも携わっています。
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