(コラムHPP) 情報の暗黒時代 3


私のHPPの子を持つ親としての経験を基にして、コラムを書いています。

掲載は不定期ですが、よろしければ読んでみてください。


少し間が空きましたね。


前回は、


ただ、

難病

であり、治療薬がないことは分かりました。


歯がどんどん抜けていく原因が、このHPPである可能性が高いことは分かったのですが、

ではこの病気はどんな病気なのか?

手がかりが、ありませんでした。


で、続いていたと思います。




病気は判明しました。

でもどんな病気なのか?この先、この子はどうなるのか?分かりません。

トンネルをひとつ抜けると、また違うトンネルの中にいました。


私たち夫婦は、毎日、インターネットを隅から隅(検索順位の上から下まで)まで探しました。検索のキーワードを色々と変えてです。


私は仕事中にも必死で調べました(ごめんなさい、当時の課長)


そして、ようやく、HPPのお子さんのお父さんが書かれた、当時、唯一のホームページ Pooh&Naru-kun にたどり着きました。


救われました。



このホームページがなかったら、今につながる患者コミュニティや大薗先生との出会いもなかったり、あるいはもっと時間がずれていたかも知れません、





このホームページには、病気に関する情報や、お子さんの闘病日記、そしてこの病気に詳しい先生が大阪大学医学部附属病院にいらっしゃることが書かれていました。


私たちの続く情報の暗黒トンネルは、このホームページの存在で、少し光が見てたのだと思います。




続く