オンライン交流会を開催しました。

10月15日(土)に、交流会を開催しました。


今回は、初めて成人の方を対象としました。

患者ご本人、成人のお子さんを持つご家族の9家族の参加がありました。


お子さんと成人の方では、課題も違います。

初めて参加の方を含め、とても貴重な情報や状況を共有し合いました。


今日の交流会で、治療を受けていらっしゃる方からお話を聞き、

とても心に刺さったことがあります。


  • 私は痛みがなくなってみて初めて、できることと、できないことがあることを知りました。

  • これまでは、痛いことが普通であって、その痛みがなくなってそれを知りました。

  • 毎日の痛みは重症ではないけど、大人は痛くてもやらなければならないことがあります。

  • 痛みが治療で消えて、生活の質が良くなったし、とても気持ちが楽になりました。


今、成人の重症でない方が治療を受けることが難しいという事例がある中、重症かそうでないかだけでは測れない重要な事を知りました。





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