HPP

HOPE

ひとつでも子どもたちに、希望の道を開いてあげたい

 

お子さんが、今まで聞いたことのない低ホスファターゼ症(以下、HPPと省略します)そして難病と診断されて、こちらのサイトに訪問された方もいらっしゃるかもしれません。

​もしくは、お子さんの歯が理由もなく、突然、抜け始めてしまい。不安で訪れた方もいらっしゃるでしょう。

このHPPは数ある難病のひとつで、骨や歯に影響が出ます。詳しい病気の情報は、現在、色々なサイトで紹介されているので、信用できる正確な情報を、こちらの病気について で提示しています。

​以前は、治療薬がなく、対処療法だけでしたが、現在は、注射による酵素補充療法による治療が可能です。また小児慢性と指定難病にも登録されていますので、国からの治療費の補助もあります。

​また、患者家族のHPPと向き合う体験談は、こちら(体験談)を見て下さい。

 

お知らせ
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HPPではないけど、この病気に関心がある方、医療者なのでHPPの事を少しでも知っておきたい方、何か少しでも支援したいという方は、HPP HOPEサポータの登録をお待ちしています。
 
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​登録はメールアドレス、パスワードのみと簡単です。
患者コミュニティ

 

希望あるHPPの子どもたちのために、2008年10月、6家族で小さな患者会 (2020年7月に会の名称を、低フォスファターゼの会から、HPP HOPE|低ホスファターゼ症コミュニティに変更)を立ち上げました。

当時は、この病気に関する情報は、インターネットを探してもほとんどなく、またほとんどの医療者にも病名すら知られてなく、もちろんも治療薬もありませんでした。

 

また小児慢性特定疾患や難病さえ指定されていない病気でした。

 

しかし........ 続きを読む >>

顧問の先生

 

HPPの研究、診断、私たちのコミュニティを支援していただいている先生を紹介します。

コミュニティの顧問として、

大薗 恵一 先生 

Ozono Keiichi

大阪大学大学院医学系研究科小児科学

にご協力いただいています。

また多くの医療関係者の方に支援いただいています。

​詳しくは、こちらをクリック>>

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