世界希少・難治性疾患の日

２０２１年の年を迎えて、１０日が経ちました。コロナの変異種拡大で、各地で感染者が急増し、日本でも緊急事態宣言発令で、気が抜けませんね。

改めまして、今年もよろしくお願いします。

今年も引き続きコロナ終息には時間がかかると思いますので、コミュニティでもオンラインでの活動が続きそうですが、明けない夜はないので、みんなが安心して、大きな制限がなく生活できる日が戻ることを楽しみにして待とうと思います。

さて、２月２８日は何の日かご存知でしょうか？２月の最終日ですね。

実は、世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD)なのです。

https://rddjapan.info /2021

この日は、毎年、世界でイベントが開催され、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して行われています。私たちHPP HOPEも数年前に、東京で開催されたイベントに、一人でも多くの人に、難病そしてHPPの存在を知ってもらいたく参加しました。

2021年は「あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい　ー We stand in solidarity with the RARE communityー」をテーマに、全国各地域で、オンラインも含め た様々なプログラムが開催されます。

私たちもオンラインでの対談や楽しい歌と踊りで参加する予定ですので、どうか一人でも多くの方の目に触れて、感じてもらって、「ナンビョウ」？でなく、「難病」！を知ってもらい、少しでも理解が広がり、深まることを期待しています。