オンライン交流会を開催しました。
先週に引き続いて10月23日(日)に、交流会を開催しました。
今回は、お子さんのご家族、８家族の参加がありました。
根治治療のお話、発達の遅れ、病院探し、歯の悩みの事の話題を話しました。
またHPPの子どもは、人との距離感が近いのではないかという仮説も出ました。
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HPP HOPE管理者
- 10月15日
- 1 分
オンライン交流会を開催しました。
10月15日(土)に、交流会を開催しました。
今回は、初めて成人の方を対象としました。
患者ご本人、成人のお子さんを持つご家族の９家族の参加がありました。
お子さんと成人の方では、課題も違います。
初めて参加の方を含め、とても貴重な情報や状況を共有し合いました。
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yukimahiroakari
- 3月5日
- 1 分
第３回のHPP HOPEオンライン交流会を開催しました
すこし冬の寒さが和らいだ穏やかな土曜日、２月２６日に開催しました。。
今回は１１家族の方に参加して頂きました。
今回、皆さんでお話させていただいたのは、
本人のメンタルケア、兄弟児へのケア
注射の跡
注射の量と回数
ストレンジック注射を続けていくと薬に対する抗体ができて効果が減
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yukimahiroakari
- 2021年5月23日
- 1 分
第２回のHPP HOPEオンラインミーティングを開催しました。
昨年から少し間が空きましたが、第２回のオンラインでのミーティングを５月２３日の日曜日に行いました。 今回は１２家族と前回から２家族多いの皆さんに、参加して頂きました。 今回のテーマは 注射 です。 日曜日の１０時にスタートし、Zoomを使って開始しました。接続で困る方もなく...
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yukimahiroakari
- 2021年4月2日
- 1 分
遺伝子治療のきほん オンライン座談会の配信 ～4/9(金)まで
以前、お知らせしましたが、QLife・遺伝性疾患プラスさんのサイト主催・無料オンライン座談会「遺伝子治療のきほん」の配信が開始されました。
私たちも遺伝子治療には期待しているのですが、まだよく分かっていないので、いくつか質問をさせてもらっています。
配信は期間限定のため、ぜひ
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HPP HOPE管理者
- 2021年1月10日
- 2 分
世界希少・難治性疾患の日
２０２１年の年を迎えて、１０日が経ちました。コロナの変異種拡大で、各地で感染者が急増し、日本でも緊急事態宣言発令で、気が抜けませんね。 改めまして、今年もよろしくお願いします。 今年も引き続きコロナ終息には時間がかかると思いますので、コミュニティでもオンラインでの活動が続き...
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HPP HOPE管理者
- 2020年11月11日
- 1 分
低ホスファターゼ症 医療情報サイトが開設されました
今日は、大阪母子医療センターの道上先生より、とても嬉しいニュースを頂きました。 http://hpp-keihatsu.jp これのサイトは、HPPの診療にあたる医療者従事者向けに、本疾患の概要、病態、診断、治療、ガイドラインについて概説したもので、HPPについての論文を読...
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HPP HOPE管理者
- 2020年10月18日
- 1 分
初めてのオンライン体験＆雑談会を開催しました。
私たちのコミュニティは、お住まいの地域も北は北海道、南は沖縄までと、全国に会員お方がお住まいで、直接お会いして話せるのは、２年に一回開催しているミーティングでしたが、それでも開催場所によっては、参加できなかったり、また小さなお子さんを連れての家族での移動、宿泊も必要な方も多く、大
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HPP HOPE管理者
- 2020年10月11日
- 1 分
HPP HOPE コミュニティ オンラインミーティング開催予定
私たちのコミュニティは、患者、会員数が少なく、また全国各地にお住まいのため、これまでは２年に一回、先生方が開催されるALPS研究会に合わせて、先生方の暖かいご協力もあり、コミュニティのミーティングを開催してきました。
でも、開催地によっては、遠距離のため参加できない会員の方も多く
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HPP HOPE管理者
- 2020年9月12日
- 1 分
HPP体験記 - 小児型
HPPに向き合う患者家族、ご本人の小児型の体験談を掲載しました。
HPPの病気のタイプは６タイプもあり、それぞれのタイプで重症度や問題、悩みも異なります。
患者家族、ご本人が、どのようにHPPと向き合ってこられたのか？少しでも理解していただけると幸いです。
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HPP HOPE管理者
- 2020年9月10日
- 2 分
くるこつ広場って、知ってますか？
今日は、くるこつ広場を紹介します。
ご縁があって、くるこつ広場を提供されている協和キリンの方からお聞きしました。
FGF23関連 低リン血症性 くる病・骨軟化症
という、くる病・骨軟化症の遺伝性難病（小児慢性特定疾患、指定難病）の情報を提供されているサイトです。
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HPP HOPE管理者
- 2020年8月28日
- 1 分
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
遺伝性の病気について丁寧にわかりやすく解説する遺伝性疾患情報専門メディアの
遺伝性疾患プラス
の編集部の方から、タイトルの取材を受けました。
こちらです。
患者さんへ「希望の道」を拓くために、HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
この取材を通じて、改めて活
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HPP HOPE管理者
- 2020年8月23日
- 1 分
その筋肉や骨の痛み、低ホスファターゼ症ではないですか？
成人の方がHPPでも、現在はなかなかHPPと診断されていません。
関節リウマチ、骨粗鬆症と診断されているかもしれません。
動けなくなるくらいに、疲れやすかったり、慢性的に骨や筋肉の痛みがあったり、骨折しやすかったり、もしかして低ホスファターゼ症かもしれません。
一度、血液検査
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HPP HOPE管理者
- 2020年7月26日
- 1 分
HPP体験記 - 周産期重症型
HPPに向き合う患者家族、ご本人の体験談を掲載しました。
HPPの病気のタイプは６タイプもあり、それぞれのタイプで重症度や問題、悩みも異なります。
患者家族、ご本人が、どのようにHPPと向き合ってこられたのか？少しでも理解していただけると幸いです。
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