HPP

HOPE

ひとつでも子どもたちに、希望の道を開いてあげたい

 

お子さんが、今まで聞いたことがない難病、低ホスファターゼ症(以下、HPPと略します)と診断されて、こちらのサイトを訪問された方もいらっしゃるかもしれません。

​もしくは、お子さんの歯が理由もなく、突然、抜けてしまい。不安で訪れた方もいらっしゃるでしょう。

HPPは数ある難病のひとつで、骨や歯に影響が出ます。詳しい病気の情報は、現在、色々なサイトで紹介されるようになったので、こちらの病気について で紹介しています。

​以前は、治療薬がなく、対症療法だけでしたが、現在は、足りない酵素を皮下注射で補充する治療が可能です。また小児慢性特定疾病と指定難病の対象になっていますので、医療費の助成があります。

​また、HPPと向き合う患者家族の体験談は、こちら(体験談)をご覧ください。

 

お知らせ
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患者コミュニティ

 

希望あるHPPの子どもたちのために、2008年10月、6家族で小さな患者会 (2020年7月に会の名称を、低フォスファターゼの会から、HPP HOPE|低ホスファターゼ症コミュニティに変更)を立ち上げました。

当時は、この病気に関する情報は、インターネットを探してもほとんどなく、また医療者の間でも病名すら知られておらず、もちろんも治療薬もありませんでした。

 

また小児慢性特定疾患や難病さえ指定されていない病気でした。

 

しかし........ 続きを読む >>

顧問の先生

 

HPPの研究、診断、私たちのコミュニティを支援していただいている先生を紹介します。

コミュニティの顧問として、

大薗 恵一 先生 

Ozono Keiichi

大阪大学大学院医学系研究科小児科学

にご協力いただいています。

また多くの医療関係者の方に支援いただいています。

​詳しくは、こちらをクリック>>

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