希望あるHPPの子どもたちのために、2008年10月、6家族で小さな患者会 （2020年7月に会の名称を、低フォスファターゼの会から、HPP HOPE｜低ホスファターゼ症コミュニティに変更）を立ち上げました。

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当時は、この病気に関する情報は、インターネットを探してもほとんどなく、またほとんどの医療者にも病名すら知られてなく、もちろんも治療薬もありませんでした。

 

また小児慢性特定疾病や指定難病の対象にもなっていない病気でした。

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しかし患者会が存在すること、続けること、繋ぐことに意味があるとの思いで、医療者、製薬会社、行政、患者家族を繋いで、病気の広報、政府機関への働きかけ、治療薬の研究が進むよう活動を続けてきました。

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そして、ついに2015年、多くの方々のご尽力のおかげで、低ホスファターゼ症初の治療薬、ストレンジックが世界に先駆けて日本で承認、販売となりました。

また小児慢性特定疾病、指定難病の対象にもなり、医療費の助成を受けられるようになりました。

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現在は、多くの子どもたちがこの治療薬のお陰で救命されたり、歩いたり、走ったり、出来ることが増えました。また多くの医療者の先生方にも病気が周知され、インターネットで検索しても多くの情報が出てくるようになりました。

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コミュニティとしては、これまでWebサイトを通じて、情報の提供、国や製薬会社への働きかけ、患者・家族の相談支援を行ってきましたが、今後は特に会員同士の情報の交換、相談支援に力を入れていこうと思います。

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コミュニティの顧問として、大阪大学大学院 医学系研究科 小児科学の 大薗恵一先生にご協力いただいています。また多くの医療関係者の方に支援いただいています。

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